Experten für Chorea-Akanthozytose tagen in Dresden
Seltene Nervenkrankheiten im Fokus
Dresden, 22. März 2018. Die Brüder Lieven und Sidney Volger haben eine seltene Nervenkrankheit geerbt: Die Chorea-Akanthozytose ist eine neurodegenerative Erkrankung, die Bewegungsstö-rungen und epileptische Anfälle hervorruft. Vom 23. bis 25. März 2018 treffen sich erstmalig internationale Experten am Uniklinikum Dresden, um zu beratschlagen, wie sie Patienten wie den Volger-Brüdern in Zukunft besser helfen können.
Erbliche Krankheit kann Fallsucht hervorrufen
„Die Patienten, die mit diesem Syndrom zu uns kommen sind mit Bewegungsstörungen konfrontiert“, erklärt Prof. Hermann, der den Bereich für Neurodegenerative Erkrankungen an der Klinik für Neurologie leitet. „Oft haben sie kognitive Defizite und leiden häufig an einer Epilepsie.“ Auch Sidney Volger geht es so – und das macht es ihm schwierig, sich seinen Traum zu erfüllen, einmal ins australische Sydney zu reisen. Um seinen Traum zu erfüllen, müsste Sidney mit einer Begleitung reisen: Ständnig könnte ihn seine Epilepsie für einige Momente der Wahrnehmung berauben.
Volger-Bürder am Uniklinikum Dresden in Behandlung
Sidney Volger ist seit acht Jahren Patient in der Ambulanz bei Prof. Hermann. Heilbar ist die Chorea-Akanthozytose bisher nicht. Aber zumindest die praktischen Auswirkungen lassen sich durch Medikamente mindern. Und auch hier sind Verbesserungen in Sicht: Hermann koordiniert ein europäisches Forschungskonsortium, dass die tieferen Ursachen und Abläufe im Körper der Patienten zu ergründen sucht.
Leukämie-Medikament könnte helfen
Inzwischen zeichnet sich ab, dass bestimmte fehlerhaft funktionierende Steuer-Proteine und gestörte Zell-Signalwege dabei eine Rolle spielen. Für diese Störungen wurden wiederum bereits für andere Krankheiten Medikamente entwickelt. „Lieven und Sidney bekommen im Rahmen eines individuellen Heilversuches ein bereits zur Leukämiebehandlung zugelassenes Medikament, das aber bei Chorea-Akanthozytose noch nie eingesetzt wurde“, berichtet die medizinische Fakultät der TU Dresden. „Und es wirkt.“
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